Mellom 35-82% med Bekhterev og beslektede sykdommer opplever fatigue. 

Dette var noe av det som kom fram på årets EULAR-konferanse som foregikk digitalt. To representanter fra Bekhterev Norge fulgte den 4 dager lange konferansen.

Det var et stort og omfattende program.

Å få stilt diagnose for Bekhterev/Aksial Spondyloartritt tar ofte for lang tid. ASIF, som er den globale pasientorganisasjonen for denne diagnosen, har gjort et stort stykke arbeid for å dokumentere hvor lang tid det tar å få stilt diagnosen. ASIF har basert på dette kommet opp med et sett med anbefalinger for å korte ned tiden det tar for å få diagnose.

Aksial Spondyloartritt er en kronisk sykdom som forverrer seg uten god behandling. Det er derfor viktig for både oss som pasienter, og samfunnet som helhet, at tiden det tar å få en diagnose er kortest mulig.

ASIF har utarbeidet en rapport "The unacceptable Delay in Axial Spondyloarthritis Diagnosis: A Global Call to Action" , og har også satt i gang en kampanje for å få økt fokus på problemet.

Bekhterev Norge har vært opptatt av og bekymret over hvordan det står til med de ulike behandlingsstedene som Behandlingsreiser benytter når vi nå er forhindret fra å komme.

I en årrekke med besøk har flere av våre medlemmer gode kontakter og nettverk vi nå har glede av. Disse medlemmene gir oss gode opplysninger og informasjon og holder oss orientert.

Bekhterev Norge har bidratt og bidrar til å få frem data over effekt og resultat etter gjennomført behandlingsreiser, bidratt til utprøving av endringer i behandlingsopplegg, videreutvikling av testing og behandlingsresultater i Igalo.

Hvordan har det egentlig vært for oss med Bekhterev å stå med et redusert og til tider uten behandlingstilbud under Covid-19? Hvilke strategier har folk funnet frem til for å være i aktivitet hjemmet når basseng og treningssenter er stengt, og behandlingsreiser avlyst? Hva får vi ikke til hjemme?

Dagen i dag tilegnes mennesker som lever med aksial spondyloartritt - en revmatisk lidelse som påvirker ryggrad og ulike ledd i kroppen. Den fører oftest til kroniske smerter, skjelettskader og funksjonshemming. Millioner av mennesker berøres over hele verden.

Dagen i dag har som mål å skape oppmerksomhet om sykdommen og virkningen den har på folks liv, fysisk og mentalt.

Dagen i dag dedikeres samhold, felles støtte og omsorg.