Styret fikk fornyet tillit

Bekhterev Norge var samlet til landsmøte i Bergen søndag 29. august 2021. Blant annet var det valg på nytt styre, Sittende styre fikk fornyet tillit, men ble forsterket med ett nytt medlem

Det er alltid litt spennende å se hva valgkomiteen har kommet frem til.

Uttalelse fra Landsmøtet i Bekhterev Norge

Bekhterev Norge var samlet til landsmøte i Bergen søndag 29. august 2021.

Det ble vedtatt en uttalelse om bortfall av og sterkt redusert behandlingstilbud! Som følge av koronapandemien har behandlingstilbudet vært redusert og i noen tilfeller helt manglende. Mange merker konsekvensen av redusert og manglende behandling, behovet for ekstra tiltak er skrikende.

Behandlingsreiser kansellerer alle grupper ut året.

Behandlingsreiser har på grunn av Covid-19 besluttet å kansellere alle grupper ut året. 

I melding fra Behandlingsreiser heter det at: «Mye er fortsatt usikkert vedrørende smittesituasjonen, vaksinedekningen og eventuelle restriksjoner i Norge og Europa. Det er vanskelig å vite når vi kan starte opp igjen, men forutsetningen for oppstart er full gjenåpning i Norge og de landene vi sender grupper til. Vi vil i midten av oktober avgjøre om gruppene fra 2022 vil gå som planlagt.»

Eular: Mange med Bekhterev opplever fatigue

Mellom 35-82% med Bekhterev og beslektede sykdommer opplever fatigue. 

Dette var noe av det som kom fram på årets EULAR-konferanse som foregikk digitalt. To representanter fra Bekhterev Norge fulgte den 4 dager lange konferansen.

Det var et stort og omfattende program.

Det tar for lang tid å få Bekhterev-diagnosen!

Å få stilt diagnose for Bekhterev/Aksial Spondyloartritt tar ofte for lang tid. ASIF, som er den globale pasientorganisasjonen for denne diagnosen, har gjort et stort stykke arbeid for å dokumentere hvor lang tid det tar å få stilt diagnosen. ASIF har basert på dette kommet opp med et sett med anbefalinger for å korte ned tiden det tar for å få diagnose.

Aksial Spondyloartritt er en kronisk sykdom som forverrer seg uten god behandling. Det er derfor viktig for både oss som pasienter, og samfunnet som helhet, at tiden det tar å få en diagnose er kortest mulig.

ASIF har utarbeidet en rapport «The unacceptable Delay in Axial Spondyloarthritis Diagnosis: A Global Call to Action» , og har også satt i gang en kampanje for å få økt fokus på problemet.