Aksial spondyloartritt er en kronisk, revmatisk sykdom som rammer hovedsakelig bekkenet, ryggen, kroppens store ledd og senefester.
Sykdommen forkortes gjerne AS eller axSpA. Tidligere ble aksial spondyloartritt omtalt som Bekhterevs sykdom.
Fysisk aktivitet, medikamentell behandling og fysioterapi er svært viktig for å dempe utviklingen av stivhet og feilstilling.
Bekhterev Norge
Bekhterev Norge er en frivillig, ideell organisasjon som består av flere lokalforeninger omkring i landet.
Foreningene driver veiledningstjeneste (likepersonarbeid) og arrangerer ulike sosiale og helsebringende aktiviteter.
Vi jobber for medlemmenes interesser, bidrar med informasjon og kunnskapsformidling og er en helsepolitisk pådriver for bedring av rettigheter og behandlingstilbud.
Hvorfor være medlem
Gjennom lokalforeningene får du tilbud om ulike gruppetreninger, eksempelvis i varmtvannsbasseng.
Du kan gjøre bruk av gunstige medlems-fordeler, delta på temamøter, få informasjon om behandlingsreiser og ikke minst trekke veksler på andres erfaringer.
Som medlem i Bekhterev Norge bidrar du til å fremme våre interesser og dine egne muligheter.
Medlemskontingenten er 200 kroner for 2026. Melder du inn hele familien koster familie-medlemskap 220 kroner (samme bostedsadresse).
I juli kom sjokkmeldingen fra behandlingsreiser. Programmet for behandlingsreiser reduseres fra 4 til 3 ukers varighet for mer enn halvparten av pasientene.
Bekhterev Norge er bekymret over denne reduksjonen, og har vært i dialog med behandlingsreiser om både lengde på opphold og valg av behandlingssteder.
Verken Igalo eller Balcova er med i programmet. I 2027 går behandlingsreiser til Vintersol og Casas Heddy på Kanariøyene.
Behandlingsreiser har bestemt at mer enn halvparten av behandlingsreisene i 2027 skal vare i kun tre uker. Behandlingsreisene har i alle år vart i fire uker med unntak av de aller første gruppene i startåret 1976. Varigheten ble den gang endret til 4 uker etter bare et halvt år. Endringen skjedde bl.a. etter mye påtrykk fra behandlingsstedet i Igalo og fra pasientene selv.
I 1976 trakk man fram forhold som tilleggssykdommer, alder eller generell opp-bluss av smerter underveis som viktige argumenter for lengre opphold. Instituttet ga tydelige tilbakemeldinger om dette, bl.a. i sine månedlige rapporter til Helsedirektoratet. Argumentasjonen fra den gang er like gyldig i dagens situasjon.
Anna Ulrikke Andersen har skrevet en artikkelsom nettopp tar opp argumentasjonen bak hvorfor lengden på behandlingsreiser ble endret til fire uker i 1976. Hun er arkitekturhistoriker og filmskaper, og jobber som førsteamanuensis i kunsthistorie ved NTNU. Hun er også revmatiker og har vært på fire behandlingsreiser til Igalo gjennom OUS regi, samt en rekke forskningsopphold.
OUS - Seksjon for Behandlingsreiser melder om at behandlingsreiser i 2027 vil gå til Vintersol og Casas Heddy. Dette gjelder for voksne pasienter med revmatisk leddsykdom.
Mange norske bekhterevpasienter har et nært forhold til Institut «Dr Simo Milošević» i Igalo, Montenegro, der tusenvis av nordmenn har fått behandling siden 1976. Nå er det klart at instituttet har levert anbud i konkurransen om å bli behandlingssted for norske pasienter i den kommende fireårsperioden – fra 2027. Avgjørelsen ligger hos Oslo universitetssykehus, som forvalter ordningen med behandlingsreiser til utlandet.
Mange bekhterevpasienter sitter igjen med følelsen av å ikke bli trodd – av helsepersonell, av omgivelsene, av seg selv. På årets store revmatologikongress i London sa professor Leonard Calabrese det rett ut: «Symptomene er reelle. De er ikke i hodet deres. Det er ikke deres feil.»
Bekhterev Norge har tidligere skrevet om CAR-T behandling, Behandlingen tilbys i dag for enkelte kreft former, men forskning viser lovende ressultater for flere revmatiske sykdommer. Nå har NRK begynt å interessere seg for Car-T behandling.
Når NRK velger å løfte behandling med CAR-T viser det at behandlingsformen gir reelt håp for fremtiden til revmatiske pasienter.