ASIF Council Meeting ble avholdt i Athen 7-11.oktober.

Programmet bestod av mange interessante foredrag av spesialister, representanter for farmasøytisk industri og representanter fra de deltakende internasjonale organisasjonene.

Bekhterev Norge ble representert av
Ingebjørg Borch og Hilde Fraurud

Tekst og foto: Ingebjørg Borch og Hilde Fraurud

Ingebjørg Borch holdt innlegg  om hovedtemaet i år – «Fundraising»: Norge har et nedprioritert  fokus på dette, da vi mottar bevilgninger fra det offentlige, og vi har fri tilgang til medisiner, spesialister og sykehus. Allikevel søker vi banker, private fond og  arrangerer utlodning.

Ingebjørg Borch og Hilde Fraurud

Alle organisasjonene hadde laget posters som skulle gi et innblikk i deres drift og fokus. Vi valgte å holde et innlegg om hvordan BN drives for medlemmene fra lokalforeningene, hvor vi vektla aktiviteter som bassengtrening, turer – Walk Your AS of - , informasjonsarbeid og interessepolitisk arbeid. BN drives på frivillig basis, og styrene har fokus på å hjelpe sine medlemmer til å leve et så godt liv som mulig på tross av sykdommen.

Bekhterev Norge sin plakat.

I tillegg til foredrag ble det gjennomført flere gruppearbeider på tvers av kontinenter og organisasjoner.

Gruppearbeid.

AI var hovedtema i en av gruppearbeidene, hvor vi var delt inn i 6 grupper og laget stoff til en avis med hjelp av AI. Det var veldig lærerikt og spennende! Avisen ble produsert i løpet av 3 timer. Kypros, Hellas og BNorge i samarbeid.

Utdrag av to av foredragene:

The Power of the Patient Voice i Research (Dr Maarten de Wit:

Pasientmedvirkning i forskning

Pasientmedvirkning betyr at personer med egen erfaring med sykdom deltar aktivt i forskningsprosjekter. Som pasientforskningspartnere (PRP-er) samarbeider de med forskere om hva det skal forskes på og hvordan forskningen skal gjennomføres.
EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) anbefaler at minst to pasientforskningspartnere deltar i hvert forskningsprosjekt. Samarbeidet skal bygge på likeverd, åpen kommunikasjon, respekt og gjensidig læring.
PRP-er bidrar med erfaringsbasert kunnskap som gjør forskningen mer relevant for pasientene. De kan delta i alle typer forskning og bør involveres fra starten av prosjektet til resultatene formidles.
For å styrke rollen som pasientforskningspartner finnes det egne opplæringstilbud, blant annet gjennom EUPATI og EULAR, som gir kunnskap om forskning, kommunikasjon og pasientmedvirkning.

Målet er bedre forskning som tar utgangspunkt i pasientenes behov, erfaringer og prioriteringer.

Og foredrag 2: Building Strategic Partnerships

Samarbeid mellom pasientorganisasjoner og legemiddelindustrien

På ASIF-kongressen ble det diskutert hvordan pasientorganisasjoner og legemiddelindustrien kan samarbeide for å skape bedre tilbud og behandling for mennesker som lever med kroniske sykdommer.
Pasientorganisasjonene bidrar med kunnskap om pasientenes erfaringer, behov og utfordringer i hverdagen, mens industrien bidrar med forskning, fagkompetanse, ressurser og nettverk. Begge parter har et felles mål om å forbedre behandling, informasjon og oppfølging av pasientene.
Et viktig tema var betydningen av å inkludere pasientenes erfaringer gjennom hele utviklingen av nye behandlinger. Data fra IMAP-undersøkelsen kan bidra til å dokumentere udekkede behov, synliggjøre pasientenes perspektiver og gi grunnlag for bedre tjenester og behandlingstilbud.
Hovedbudskapet var at kunnskap og dokumentasjon får størst verdi når den brukes aktivt. Gjennom samarbeid kan pasientorganisasjoner og legemiddelindustrien bidra til økt kunnskap, bedre pasientforløp og sterkere pasientmedvirkning.

Øvrige foredrag:

• What’s New at ASIF? Progress, Partnerships and Priorities
• International Map of axSpA and PsA: IMAP
• Making Collaboration Work: Insights from Experience
• Emerging Therapies and Research

Årsmøte med valg ble avholdt 10.10.2026

Deltagere på ASIF kongressen