Behandlingsreiser har på grunn av Covid-19 besluttet å kansellere alle grupper ut året. 

I melding fra Behandlingsreiser heter det at: «Mye er fortsatt usikkert vedrørende smittesituasjonen, vaksinedekningen og eventuelle restriksjoner i Norge og Europa. Det er vanskelig å vite når vi kan starte opp igjen, men forutsetningen for oppstart er full gjenåpning i Norge og de landene vi sender grupper til. Vi vil i midten av oktober avgjøre om gruppene fra 2022 vil gå som planlagt.»

Mellom 35-82% med Bekhterev og beslektede sykdommer opplever fatigue. 

Dette var noe av det som kom fram på årets EULAR-konferanse som foregikk digitalt. To representanter fra Bekhterev Norge fulgte den 4 dager lange konferansen.

Det var et stort og omfattende program.

Å få stilt diagnose for Bekhterev/Aksial Spondyloartritt tar ofte for lang tid. ASIF, som er den globale pasientorganisasjonen for denne diagnosen, har gjort et stort stykke arbeid for å dokumentere hvor lang tid det tar å få stilt diagnosen. ASIF har basert på dette kommet opp med et sett med anbefalinger for å korte ned tiden det tar for å få diagnose.

Aksial Spondyloartritt er en kronisk sykdom som forverrer seg uten god behandling. Det er derfor viktig for både oss som pasienter, og samfunnet som helhet, at tiden det tar å få en diagnose er kortest mulig.

ASIF har utarbeidet en rapport «The unacceptable Delay in Axial Spondyloarthritis Diagnosis: A Global Call to Action» , og har også satt i gang en kampanje for å få økt fokus på problemet.

Bekhterev Norge har vært opptatt av og bekymret over hvordan det står til med de ulike behandlingsstedene som Behandlingsreiser benytter når vi nå er forhindret fra å komme.

I en årrekke med besøk har flere av våre medlemmer gode kontakter og nettverk vi nå har glede av. Disse medlemmene gir oss gode opplysninger og informasjon og holder oss orientert.

Bekhterev Norge har bidratt og bidrar til å få frem data over effekt og resultat etter gjennomført behandlingsreiser, bidratt til utprøving av endringer i behandlingsopplegg, videreutvikling av testing og behandlingsresultater i Igalo.

Hvordan har det egentlig vært for oss med Bekhterev å stå med et redusert og til tider uten behandlingstilbud under Covid-19? Hvilke strategier har folk funnet frem til for å være i aktivitet hjemmet når basseng og treningssenter er stengt, og behandlingsreiser avlyst? Hva får vi ikke til hjemme?

Dagen i dag tilegnes mennesker som lever med aksial spondyloartritt – en revmatisk lidelse som påvirker ryggrad og ulike ledd i kroppen. Den fører oftest til kroniske smerter, skjelettskader og funksjonshemming. Millioner av mennesker berøres over hele verden.

Dagen i dag har som mål å skape oppmerksomhet om sykdommen og virkningen den har på folks liv, fysisk og mentalt.

Dagen i dag dedikeres samhold, felles støtte og omsorg.

Velkommen til alle deltakere i «Walk your AS off 2021» !

Fra å være enkelte lokalforeninger som tidligere deltok i denne kampanjen, er det fra i år opprettet nytt lag for Bekhterev Norge der alle kan delta. For å bli med her, må du du først melde deg ut av nåværende lag ved å klikke «Leave Team» på din egen profil. Dernest velger du Bekhterev Norge (lag nr. 61) som nytt lag.

«XXX»

Det finnes dessverre ikke noen app for registrering av skritt, men det er laget en mobilvennlig versjon som du enkelt kommer inn på ved å ha lagret lenken: https://walkasone.org/dashboard/ Om du ikke har skritteller, laster du enkelt ned en app fra AppStore eller GooglePlay. Husk også at andre aktiviteter som eksempelvis sykling og svømming kan omgjøres til skritt ved å benytte konverteringstabellen