Artikler

Sett av datoen for World AS dag 2025. Den arrangeres hvert år, første lørdag i mai over hele verden. I år blir dette 3. mai og temaet for kampanjen er: Knyt skolissene for axSpA

Etter å ha fått diagnosen aksial spondyloartritt som 22-åring, valgte dataingeniørstudenten Vilhelm å takke nei til biologiske medisiner og heller utforske kostholdets rolle i håndteringen av sykdommen. Ved å følge en streng diett inspirert av GAPS-metoden, eliminere inflammatoriske matvarer og fokusere på tarmhelsen, inkludert fermentert mat for å tilføre gode gode bakterier til tarmen, opplevde han en bemerkelsesverdig bedring. I dag er han smertefri, medisinfri og har tatt kontroll over sykdommen. Gjennom denne reisen har han lært viktigheten av sunn mat, trening og kunnskap, og håper historien hans kan inspirere andre til å utforske kostholdets potensiale som en del av behandlingen.

Hans Westerheim har vært en dedikert støttespiller i Bekhterevforeningen i Trondheim og omegn i flere år og har vært kasserer i Bekhterev Norge (BN) siden 2018. Med sin lange erfaring og sterke engasjement jobber han målrettet for å forbedre livskvaliteten til personer med aksial spondyloartritt. 

Anette er en dedikert kasserer i Bekhterev Sør-Rogaland, og med sitt sterke engasjement for å skape et bedre samfunn for personer med Bekhterevs sykdom, er hun et verdifullt medlem i styret. Hun har en klar visjon og sterke verdier som driver henne til å gjøre en forskjell. For Anette handler styrearbeidet om mye mer enn økonomi – det er en mulighet til å jobbe for en sak hun brenner for. 

Elin Eriksen, nestleder i Bekhterev Norge, har vært en dedikert del av organisasjonen i mange år. Siden 2004 har hun vært aktiv i Tromsø og omegn Bekhterevforening, der hun har hatt roller som styremedlem, kasserer og leder. I tillegg har hun vært en del av Bekhterev Norges Forbundsstyre siden forbundet ble opprettet i 2018. I år markerer hun 20 år som frivillig – et imponerende jubileum!

Anita Sofie, leder i Bekhterev Norge, sitter også som leder av Bekhterevforeningen Trondheim og omegn, har et tydelig mål i sitt arbeid for Bekhterev Norge: å hjelpe alle med diagnosen aksial spondyloartritt med å få den informasjonen de trenger for å gjøre de beste valgene for egen helse. For Anita Sofie handler engasjementet om mer enn organisering – det handler om å nå frem til de som trenger det mest og skape et støttende fellesskap. 

Meld deg inn i Bekhterev Norge og betal 200 kroner i medlemskontingent ut 2024, og hele 2025! Melder du inn hele familien koster familiemedlemskap 220 kroner.

Vi i Bekhterev Norge har bidratt til, og er med på å støtte, et forskningsprosjekt (MICROSPA) som handler om overføring av tarmbakterier fra en frisk giver (donor) til syke personer. Nå er prosjektet i gang med å rekruttere deltagere til studien. Denne behandlingsformen har vist gode resultater for en rekke sykdommer og nå får vi med aksial spondyloartritt endelig muligheten til å teste behandlingsformen.

Tidligere i år var Bekhterev Norge på Eular, og deltok på et foredrag med Henriette Thorseng, Spesialist Konsulent fra den Danske Revmatiske organisasjonen. Foredraget het «Fysisk aktivitet i naturen – en vei til bedre helse for personer med Revmatisk sykdom».

Den rød-grønne regjeringen la på mandag frem sitt forslag til statsbudsjett for 2025. Bekhterev Norge har sett på de postene som kanskje er av mest interesse for vår pasientgruppe

Sidene våre inneholder nå en del informasjon om aksial spondyloartritt

Inkludering av personer med funksjonsnedsettelse i arbeidslivet. Under Arendalsuka 2024 deltok Bekhterev Norge på arrangementet «TA MEG MED!», som fokuserte på hvordan personer med funksjonsnedsettelse kan inkluderes i arbeidslivet. Dette viktige temaet ble belyst gjennom inspirerende foredrag og personlige historier om mennesker som har møtt utfordringer, men likevel funnet veien tilbake til arbeidslivet.

I går kveld ble det avholdt et vellykket informasjonsmøte i Balcova, hvor omtrent 50 engasjerte deltakere møtte opp for å få innsikt i viktige temaer knyttet til Bekhterevs sykdom, behandlingsreiser og pasientstøtte. Møtet ble arrangert og ledet av våre erfarne likepersoner, Marianne, André og Hans, som med stor faglig tyngde og personlig engasjement bidro til å skape en lærerik og inspirerende kveld.

Fra en tilfeldig samtale til en inspirerende historie: Hvordan et møte på Gardermoen ledet til innsikt om aksial spondyloartritt En tilfeldig samtale på Gardermoen lufthavn med en snakkesalig og hyggelig mor utviklet seg til en spennende mulighet for å lære mer om aksial spondyloartritt. Etter å ha delt at vi nettopp hadde vært på Arendalsuka for å representere vår organisasjon, nevnte hun at hennes sønn, Truls Pedersen, lever med aksial spondyloartritt. Dette møtet ledet til kontakten med Truls, som nå deler sin personlige reise og erfaringer med oss i denne artikkelen.

Under Arendalsuka deltok Bekhterev Norge i en viktig debatt om pasientrettigheter, hvor sentrale spørsmål ble reist: Kan dagens helsesystem oppfylle de rettighetene som er nedfelt i loven? Og hvordan vil fremtidens helsetjeneste, med færre fagfolk per pasient, klare å møte disse utfordringene? Medvirkende i debatten : Thor-Erling Engemyr, kommuneoverlege, Lillesand kommune Truls Vasvik, stortingsrepresentant, Arbeiderpartiet Hanne Damsgaard, pasient- og brukerombud, Agder Arnt Holte, leder brukerutvalget, Sørlandet sykehus Ellen Henriette Pettersen, direktør medisin og helsefag, Sykehuset innlandet Ståle Clementsen, leder, Overlegeforeningen Susanne Hernes, fagdirektør og møteleder, Sørlandet sykehus

I juni ble den årlige europeiske medisinske konferansen for revmatologiske sykdommer avholdt. Bekhterev Norge var til stede for å fange opp faglige nyheter om sykdommene, og nye råd for hvordan vi som pasientgruppe best kan leve med en kronisk lidelse som revmatisme. Emma Dures er professor i reumatologi og selvhjelp ved University of the West of England (UWE), og hun presenterte ny forskning rundt utmattelse for pasienter med revmatiske sykdommer. Utmattelse (fatigue) er et svært utfordrende symptom for personer med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Forskningsgruppen ved UWE har utviklet et sett med anbefalinger for hvordan vi som pasienter kan håndtere utmattelse. Anbefalingene er basert på omfattende forskning og pasientinnspill.

Søknadsfristen for behandlingsreise for 2025 er lørdag 15. september 2024!

Se denne flotte videoen fra Bekhterevforeningen Oslo og omegn sitt temamøte. Presentasjonen er ved revmatolog Gunnstein Bakland fra UNN Har tarmbakteriefloraen betydning og innvirkning på sykdomsutviklingen for oss med Aksial Spondyloartritt, Bekhterevs sykdom? 50-60% i vår gruppe har endringer i tarmen. Flere av oss har også endret tarmflora i forhold til det som er normalt.

Bekhterev Norges Landskonferanse ble avholdt helgen 19.-21. april i Stavanger, der søndagen som vanlig var satt av til BN Landsmøte. Vertskap for arrangementet var Bekhterev Sør-Rogaland.

Å få stilt diagnose for Bekhterev/Aksial Spondyloartritt tar ofte for lang tid. ASIF, som er den globale pasientorganisasjonen for denne diagnosen, har gjort et stort stykke arbeid for å dokumentere hvor lang tid det tar å få stilt diagnosen. ASIF har basert på dette kommet opp med et sett med anbefalinger for å korte ned tiden det tar for å få diagnose.