Fra en tilfeldig samtale til en inspirerende historie: Hvordan et møte på Gardermoen ledet til innsikt om Bekhterevs sykdom

En tilfeldig samtale på Gardermoen lufthavn med en snakkesalig og hyggelig mor utviklet seg til en spennende mulighet for å lære mer om Bekhterevs sykdom. Etter å ha delt at vi nettopp hadde vært på Arendalsuka for å representere vår organisasjon, nevnte hun at hennes sønn, Truls Pedersen, lever med Bekhterevs. Dette møtet ledet til kontakten med Truls, som nå deler sin personlige reise og erfaringer med oss i denne artikkelen.

Mitt navn er Truls Pedersen, og jeg er en 48 år gammel mann fra Hamar. Jeg har vært gift med min kjære Ina i over 23 år, og vi har to flotte sønner på 19 og 22 år. Jeg ble født og oppvokst på Kløfta i Ullensaker, men flyttet til Nannestad i ung alder. Etter videregående flyttet jeg til Hamar for å ta lærerutdanning i 1995. Her har jeg bodd siden, og stortrives virkelig.

Som person har jeg alltid vært aktiv og interessert i idrett. Jeg har prøvd det meste av idretter opp gjennom årene og tok idretts utdanning på lærerskolen. Fotball, ishockey og håndball er blant de idrettene jeg har vært mest aktiv i. Gjennom både studietiden og senere jobbet jeg også på treningssenter som trenings veileder og styrke instruktør. Ellers er jeg en person som stort sett alltid er glad og fornøyd. Jeg trives best når de rundt meg, spesielt familien min, har det bra. Jeg elsker å reise, treffe mennesker med ulike interesser, og jeg setter stor pris på sene kvelder i godt selskap med god mat, drikke, og gjerne et brettspill.

Oppdagelsen av Bekhterevs Sykdom

Mitt første møte med Bekhterevs sykdom skjedde i 2003. Etter en av de mange styrketimene jeg holdt, merket jeg en smerte i halebeinet som spredte seg til sidene. Jeg trodde først det var en strekk, men selv om smerten avtok, kom den tilbake med jevne mellomrom. Jeg oppsøkte en manuelterapeut jeg kjente, men det tok tid før vi kom frem til en diagnose. Til slutt var det manuelterapeuten som konkluderte med at det kunne være Bekhterevs, selv om min HLA-B27-test var negativ. Etter flere undersøkelser, og til slutt en ny test på Diakonhjemmet i Oslo, fikk jeg diagnosen. Selv om diagnosen ikke endret det fysiske, var det en stor lettelse å ha en forklaring å gi når noen spurte om smertene mine.

Livet Med Bekhterevs

Jeg jobber fortsatt 100%, og noen ganger mer enn det. Selv om jeg av og til har smerter i ryggen, har jeg alltid klart å komme meg gjennom det. Jeg bruker Voltaren i de periodene smertene er som verst, og prøver å holde meg aktiv – noe som også hjelper med å forebygge smerter.

Bekhterevs sykdom har heldigvis ikke påvirket mitt sosiale liv eller mine relasjoner med familie og venner i særlig grad. De største utfordringene har vært de gangene smertene begrenset min mulighet til å være aktiv, spesielt når barna var små. Selv om sykdommen til tider kan være plagsom, har den ikke påvirket min mentale helse. Jeg har alltid vært stiv og støl, men jeg har funnet måter å håndtere det på.

Støtte og Mestring

Min største kilde til støtte har vært familien, trening, og medisinen Voltaren. Selv om jeg i starten følte meg misforstått, spesielt før diagnosen var på plass, har jeg alltid hatt en sterk tro på min manuelterapeut som støttet meg gjennom hele prosessen. Etter at jeg fikk diagnosen, har det blitt lettere å forklare smertene til andre.

Sykdommen har ikke endret mitt syn på livet eller fremtiden nevneverdig, bortsett fra at jeg håper mine barn slipper å oppleve det samme. Hvis jeg skal gi råd til andre som nylig har fått diagnosen, vil jeg si at trening og kosthold virkelig kan utgjøre en enorm forskjell. Jeg har erfart at alkohol, sukker og svinekjøtt kan forverre smertene, mens regelmessig trening holder meg relativt symptomfri. Det er også viktig å være oppmerksom på at smerter i andre kroppsdeler kan være relatert til Bekhterevs sykdom.

Fremtiden og Bekhterevs

Når jeg ser på fremtiden, ser jeg lyst på livet, både med og uten sykdommen. Selv om jeg har innsett at min tid som styrkeinstruktør er over, har jeg fortsatt de samme drømmene og ambisjonene som alltid. Bekhterevs sykdom har ikke vært til hinder for disse, og jeg er sikker på at jeg kan fortsette å leve et fullverdig liv.

Til slutt ønsker jeg at flere mennesker får en forståelse for hvordan Bekhterevs sykdom kan variere fra dag til dag. Enkelte dager føler jeg meg helt normal, mens andre dager kan være utfordrende. Men med støtte fra familien, riktig trening, og kunnskap om hva som fungerer for meg, er jeg overbevist om at jeg kan fortsette å leve et godt liv med Bekhterevs sykdom.

Tekst av: Anita Sofie