I juni ble den årlige europeiske medisinske konferansen for revmatologiske sykdommer avholdt.
Bekhterev Norge var til stede for å fange opp faglige nyheter om sykdommene, og nye råd for hvordan vi som pasientgruppe best kan leve med en kronisk lidelse som revmatisme.
Emma Dures er professor i reumatologi og selvhjelp ved University of the West of England (UWE), og hun presenterte ny forskning rundt utmattelse for pasienter med revmatiske sykdommer.
Utmattelse (fatigue) er et svært utfordrende symptom for personer med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Forskningsgruppen ved UWE har utviklet et sett med anbefalinger for hvordan vi som pasienter kan håndtere utmattelse. Anbefalingene er basert på omfattende forskning og pasientinnspill.
Bakgrunn
Allerede i 2006 ble det anbefalt at utmattelse burde være et kriterium som skal inngå i kliniske studier av effekten av leddgikt-behandlinger. Utmattelse er flerdimensjonalt og komplekst, med både fysiske og kognitive aspekter. Pasientene i studien rapporterer at utmattelsen de opplever etter diagnose er betydelig annerledes og mer omfattende enn tretthet og utmattelse de har opplevd før sykdommen.
Hovedutfordringer
Utmattelse har betydelige konsekvenser for oss som pasienter, som behov for mer hvile, dårlig søvn, dårlig humør, og problemer med å oppfylle våre forventede roller i hverdagen. Det er også utfordrende å opprettholde fysisk aktivitet og en følelse av kontroll over livet. Årsakene til utmattelse er ikke fullt ut forstått, men kan være direkte resultat av sykdomsaktivitet i kroppen, og psykologiske faktorer som smerte og mental helse.
Anbefalinger
Forskningsgruppen har utviklet fire overordnede prinsipper for behandling av utmattelse, og fire spesifikke anbefalinger knyttet til utmattelse:
1. Forståelse av utmattelse:
- Utmattelse omfatter flere og gjensidig interagerende biologiske, psykologiske og sosiale faktorer. Dette krever en ramme som anerkjenner denne kompleksiteten, og at årsakene og opprettholdende faktorene kan variere mellom individer og over tid.
2. Overvåking og behandling:
- Utmattelse bør overvåkes regelmessig, og behandlingsalternativer bør tilbys som en del av klinisk behandling. Dette inkluderer bruk av pasientrapporterte resultatmål for å forstå utmattelsen på både individ- og populasjonsnivå.
3. Delt beslutningstaking:
- Håndteringen av utmattelse bør være en felles beslutning mellom pasient og helsepersonell. Pasientene bringer sin ekspertise om egne preferanser og ressurser, mens helsepersonell bidrar med sin faglige kunnskap.
4. Individuell tilnærming:
- Behandlingen skal være basert på pasientens behov og ta hensyn til sykdomsaktivitet, komorbiditeter, samt psykologiske og sosiale faktorer.
Praktiske Anbefalinger
1. Regelmessige vurderinger:
Vurdering av tretthetsalvorlighet, innvirkning og mestring skal gjennomføres regelmessig. Ansvaret for å ta opp problemet med utmattelse bør ikke utelukkende ligge hos pasienten.
2. Fysisk aktivitet:
Pasienter bør tilbys skreddersydde fysisk aktivitetsintervensjoner og oppmuntres til langsiktig fysisk aktivitet. Dette inkluderer både veiledet og uovervåket fysisk aktivitet.
3. Psykoedukative behandling:
Tilgang til strukturerte og skreddersydde psykoedukative behandlinger bør tilbys. Disse behandlingene går ut på å gi informasjon og inkluderer utforsking av tanker, følelser og atferd.
4. Farmakologiske behandlinger:
Selv om noen farmakologiske behandlinger kan være effektive, er de ikke spesifikt for behandling av tretthet. Videre forskning er nødvendig for å forstå deres rolle.
Fremtidige Prosjekter
Vi arbeider med flere prosjekter for å forbedre håndteringen av utmattelse. Dette inkluderer METRIC-studien, som undersøker underliggende teorier og måleinstrumenter for utmattelse, samt et prosjekt fokusert på implementering av anbefalingene og økt tilgjengelighet og tilgang til intervensjoner.
Vi håper at våre anbefalinger vil bidra til bedre forståelse og håndtering av utmattelse, og dermed forbedre livskvaliteten for pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Takk for deres oppmerksomhet, og vi ser frem til å fortsette vårt arbeid for å støtte pasientene.