Mellom 35-82% med Bekhterev og beslektede sykdommer opplever fatigue.
Dette var noe av det som kom fram på årets EULAR-konferanse som foregikk digitalt. To representanter fra Bekhterev Norge fulgte den 4 dager lange konferansen.
Det var et stort og omfattende program.
Av Jon Skandsen
Fatigue ved Bekhterevs sykdom og beslektede sykdommer.
Professor Jette Primdahl fra Danmark, holdt et svært interessant foredrag om «fatigue» ved inflammatoriske leddsykdommer og andre autoimmune sykdommer.
Hva er fatigue?
- Noe annet enn vanlig slitenhet eller søvnighet
- Opplevelsen av intens trøtthet eller utmattelse – ofte ikke forårsaket av fysisk aktivitet og kan heller ikke fjernes ved nok hvile
- Kan være en kronisk opplevelse eller være repeterende med svingende styrke og intensitet
Prof. Primdahl sin forskning har vist at så mange som 45% av Bekhterev pasienter (Ankylosing Spondylitis) opplever fatigue. For de med Psoriasis Artritt er tallene så høye som 57%. Av Fibromyalgipasientene rapporterte hele 82% at de var plaget med dette. Gruppen med laveste fatigue tall var Artrosepasientene med 35%.
Men som vi ser, er det mellom 35 og 82% av pasientene som er plaget med fatigue som en del av sin sykdom.
Hva vet man om årsaken til fatigue?
Det man har funnet ut så langt, er at det virker som følgende faktorer kan utløse fatigue:
Opplevd smerte (og ikke målt inflammasjon, ikke bakteriell betennelse), funksjonstap, dårlig søvn, depresjon, bekymringer og angst. Men man har ikke helt forstått den fulle kompleksiteten her, så videre forskning trengs.
Hvordan oppleves fatigue i hverdagen?
Pasienter rapporter om:
- Følelse av tung i kroppen
- Influensafølelse
- Tap av appetitt
- Dårligere konsentrasjon og hukommelse, som igjen påvirker arbeidsevnen, vanskelig å legge planer
- Redusert motivasjon og hukommelse
- Frustrasjon og redusert energi til sosiale aktiviteter.
Rett og slett mangel på «overskudd».
Hva kan du som pasient gjøre?
Det er viktig å ta pauser og hvile i løpet av dagen. Prøv å planlegge og priortere dine daglige gjøremål. Be om hjelp. Fordel arbeidsoppgaver utover flere dager. Og ta en pausedag for å hente seg inn igjen.
Finnes det behandling mot fatigue?
Farmakologisk behandling, altså medisiner, vil kunne hjelpe noe. Hvis man blir godt behandlet med riktig medisin for grunnsykdommen, hjelper det på fatigue-tilstanden. Noen kan også ha effekt av medisin som er antidepressive eller anti-epileptisk medisin.
Av ikke medisin-baserte tiltak, kommer økt aktivitet trening og gode øvelser, fysisk aktivitet.
Det er og viktig med opplæring av pasienten om hva fatigue er og hvordan mestre dagen med fatigue, smerte og søvn. Prøv også å bli bedre på å sette realistiske mål, planer, m.m. Før aktivitetsdagbok og gjennomføre «pacing», dvs. finne riktig belastningsnivå som er du tolerer.
35-82% av de undersøkte pasientene slet med fatigue. Dette er høye tall og det er viktig at det tas på alvor, både av pasient, fastlege og spesialisthelsetjenesten. Det er viktig å vite at dette er noen man ikke står alene med.