Å få stilt diagnose for Bekhterev/Aksial Spondyloartritt tar ofte for lang tid. ASIF, som er den globale pasientorganisasjonen for denne diagnosen, har gjort et stort stykke arbeid for å dokumentere hvor lang tid det tar å få stilt diagnosen. ASIF har basert på dette kommet opp med et sett med anbefalinger for å korte ned tiden det tar for å få diagnose.

Aksial Spondyloartritt er en kronisk sykdom som forverrer seg uten god behandling. Det er derfor viktig for både oss som pasienter, og samfunnet som helhet, at tiden det tar å få en diagnose er kortest mulig.

ASIF har utarbeidet en rapport «The unacceptable Delay in Axial Spondyloarthritis Diagnosis: A Global Call to Action» , og har også satt i gang en kampanje for å få økt fokus på problemet.

Den gjennomsnittlige tiden for å få en diagnose er sju år. Det er mer eller mindre like lenge som det tok i 1990. Det er flere grunner til dette.

ASIF gjennomførte høsten 2020 to globale fora for å diskutere dette, hvor både pasienter, forskere, revmatologer, fysioterapeuter og andre eksperter deltok.

Lang ventetid for å få en diagnose har flere konsekvenser. For den enkelte pasient ser vi både fysiske og psykiske konsekvenser. Når behandlingen kommer sent i gang kan pasientene allerede ha fått strukturendringer som ikke lar seg reversere. I tillegg ser vi at pasienter med Aksial Spondyloartritt har høyere risiko for ulike depressive diagnoser enn befolkningen ellers.

Samfunnet opplever også negative konsekvenser av den lange ventetida. Det blir mer sykemeldingsdager og sjansen for at folk blir arbeidsledige og uføretrygdet øker.

Så hva kan gjøres? Rapporten anbefaler:

• Ledelsen i helsevesenet må forplikte seg til jevnlige dialog om utfordringene med å stille en diagnose, og det må bli en prioritet å få ned tiden det tar å stille diagnose
• Vi må arbeide for å øke bevisstheten rundt tiden det tar å stille diagnose
• Det må etableres ulike samarbeidsforum som setter søkelys på diagnosering av aksial spondyloartritt
• Alle gode eksempler på redusert tid for diagnose må tas på alvor av helsevesenet
• Vi må bygge opp erfarings- og kunnskapsbasert hvor det samles inn og analyseres data om diagnosering og tiden dette tar

Rapporten kan du laste ned her: Delay to Diagnosis report – ASIF