Mange bekhterevpasienter sitter igjen med følelsen av å ikke bli trodd – av helsepersonell, av omgivelsene, av seg selv. På årets store revmatologikongress i London sa professor Leonard Calabrese det rett ut: «Symptomene er reelle. De er ikke i hodet deres. Det er ikke deres feil.»

Tekst og bilde: Trond Heide Henningsen

Calabrese er professor ved Cleveland Clinic i USA og regnes som en av verdens ledende eksperter på sammenhengen mellom immunsystemet og hjernen. Han la frem forskning som viser at tretthet, søvnproblemer, nedstemthet og smerter ikke er noe som bare «følger med» det å være kronisk syk – det er en del av sykdommen selv.

Tallene Calabrese la frem, er tankevekkende. Pasienter som sliter med depresjon har 50–75 prosent lavere sjanse for å bli bedre av revmatisk sykdom, selv om de får god behandling. Han beskrev dette som «glasstaket» i revmatologien: 15–30 prosent av alle revmatiske pasienter når aldri behandlingsmålet sitt – selv med effektive medisiner. Hos de fleste i denne gruppen finner man vedvarende utmattelse, søvnproblemer og nedstemthet. Likevel er dette noe mange pasienter møtes med beskjed om å ta opp med noen andre.

Calabreses oppfordring til helsepersonell var like klar: disse pasientene trenger ikke bare medisiner som demper betennelse. De trenger å bli møtt som hele mennesker – og aller mest trenger de å bli trodd.