I går kveld ble det avholdt et vellykket informasjonsmøte i Balcova, hvor omtrent 50 engasjerte deltakere møtte opp for å få innsikt i viktige temaer knyttet til Bekhterevs sykdom, behandlingsreiser og pasientstøtte.
Under Arendalsuka deltok Bekhterev Norge i en viktig debatt om pasientrettigheter, hvor sentrale spørsmål ble reist: Kan dagens helsesystem oppfylle de rettighetene som er nedfelt i loven? Og hvordan vil fremtidens helsetjeneste, med færre fagfolk per pasient, klare å møte disse utfordringene?
Medvirkende i debatten :
Thor-Erling Engemyr, kommuneoverlege, Lillesand kommune
Truls Vasvik, stortingsrepresentant, Arbeiderpartiet
Hanne Damsgaard, pasient- og brukerombud, Agder
Arnt Holte, leder brukerutvalget, Sørlandet sykehus
Ellen Henriette Pettersen, direktør medisin og helsefag, Sykehuset innlandet
Ståle Clementsen, leder, Overlegeforeningen
Susanne Hernes, fagdirektør og møteleder, Sørlandet sykehus
I juni ble den årlige europeiske medisinske konferansen for revmatologiske sykdommer avholdt.
Bekhterev Norge var til stede for å fange opp faglige nyheter om sykdommene, og nye råd for hvordan vi som pasientgruppe best kan leve med en kronisk lidelse som revmatisme.
Emma Dures er professor i reumatologi og selvhjelp ved University of the West of England (UWE), og hun presenterte ny forskning rundt utmattelse for pasienter med revmatiske sykdommer.
Utmattelse (fatigue) er et svært utfordrende symptom for personer med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Forskningsgruppen ved UWE har utviklet et sett med anbefalinger for hvordan vi som pasienter kan håndtere utmattelse. Anbefalingene er basert på omfattende forskning og pasientinnspill.
4. mars 2024
Bekhterev Norge har fått flere henvendelser fra våre medlemmer angående Behandlingsreisers saksbehandlingsrutiner. Mange føler blant annet at tiden fra man får varsel om tildelt tur til man skal reise i mange tilfeller kan være litt kort, og at det kan by på utfordringer å planlegge i forbindelse med jobb etc.
Vi har derfor henvendt oss til Behandlingsreiser for å få en forståelse av rutinene.