Mange bekhterevpasienter sitter igjen med følelsen av å ikke bli trodd – av helsepersonell, av omgivelsene, av seg selv. På årets store revmatologikongress i London sa professor Leonard Calabrese det rett ut: «Symptomene er reelle. De er ikke i hodet deres. Det er ikke deres feil.»
I juni ble den årlige europeiske medisinske konferansen for revmatologiske sykdommer avholdt.
Bekhterev Norge var til stede for å fange opp faglige nyheter om sykdommene, og nye råd for hvordan vi som pasientgruppe best kan leve med en kronisk lidelse som revmatisme.
Emma Dures er professor i reumatologi og selvhjelp ved University of the West of England (UWE), og hun presenterte ny forskning rundt utmattelse for pasienter med revmatiske sykdommer.
Utmattelse (fatigue) er et svært utfordrende symptom for personer med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Forskningsgruppen ved UWE har utviklet et sett med anbefalinger for hvordan vi som pasienter kan håndtere utmattelse. Anbefalingene er basert på omfattende forskning og pasientinnspill.