I går kveld ble det avholdt et vellykket informasjonsmøte i Balcova, hvor omtrent 50 engasjerte deltakere møtte opp for å få innsikt i viktige temaer knyttet til Bekhterevs sykdom, behandlingsreiser og pasientstøtte.
Fra en tilfeldig samtale til en inspirerende historie: Hvordan et møte på Gardermoen ledet til innsikt om Bekhterevs sykdom
En tilfeldig samtale på Gardermoen lufthavn med en snakkesalig og hyggelig mor utviklet seg til en spennende mulighet for å lære mer om Bekhterevs sykdom. Etter å ha delt at vi nettopp hadde vært på Arendalsuka for å representere vår organisasjon, nevnte hun at hennes sønn, Truls Pedersen, lever med Bekhterevs. Dette møtet ledet til kontakten med Truls, som nå deler sin personlige reise og erfaringer med oss i denne artikkelen.
Under Arendalsuka deltok Bekhterev Norge i en viktig debatt om pasientrettigheter, hvor sentrale spørsmål ble reist: Kan dagens helsesystem oppfylle de rettighetene som er nedfelt i loven? Og hvordan vil fremtidens helsetjeneste, med færre fagfolk per pasient, klare å møte disse utfordringene?
Medvirkende i debatten :
Thor-Erling Engemyr, kommuneoverlege, Lillesand kommune
Truls Vasvik, stortingsrepresentant, Arbeiderpartiet
Hanne Damsgaard, pasient- og brukerombud, Agder
Arnt Holte, leder brukerutvalget, Sørlandet sykehus
Ellen Henriette Pettersen, direktør medisin og helsefag, Sykehuset innlandet
Ståle Clementsen, leder, Overlegeforeningen
Susanne Hernes, fagdirektør og møteleder, Sørlandet sykehus
I juni ble den årlige europeiske medisinske konferansen for revmatologiske sykdommer avholdt.
Bekhterev Norge var til stede for å fange opp faglige nyheter om sykdommene, og nye råd for hvordan vi som pasientgruppe best kan leve med en kronisk lidelse som revmatisme.
Emma Dures er professor i reumatologi og selvhjelp ved University of the West of England (UWE), og hun presenterte ny forskning rundt utmattelse for pasienter med revmatiske sykdommer.
Utmattelse (fatigue) er et svært utfordrende symptom for personer med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Forskningsgruppen ved UWE har utviklet et sett med anbefalinger for hvordan vi som pasienter kan håndtere utmattelse. Anbefalingene er basert på omfattende forskning og pasientinnspill.
Søknadsfristen for behandlingsreise for 2025 er lørdag 15. september!
I fjor endret Oslo Universitetssykehus på søknadsfristene for behandlingsreiser, slik at det nå er en felles frist for å søke enten du søker behandlingsreise på våren eller på høsten.
På det nye søknadsskjemaet må du krysse av for vår- eller høsttur, det er ikke mulig å velge begge deler.
Søknaden er todelt, der du som pasient fyller ut et søknadsskjema, og hvor fastlegen din fyller ut sitt søknadsskjema for deg.
I 2025 er det bekreftede turer til Vintersol på Tenerife og Casas Heddy på Lanzarote.
Besøk hjemmesidene til seksjon for behandlingsreiser for mer informasjon: Her
Bekhterev Norges Landskonferanse ble avholdt helgen 19.-21. april i Stavanger, der søndagen som vanlig var satt av til BN Landsmøte.
Vertskap for arrangementet var Bekhterev Sør-Rogaland.